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 Willkommenbei der Deutschen Gesellschaft Multiple-Chemical-Sensitivity (DGMCS) e.V. Bei der DGMCS handelt es sich nicht um eine AWMF-Ärzte-Gesellschaft, sondern um einen Bundesverband von betroffenen Patienten. Wir sind weder für Mängel in der medizinischen Versorgung verantwortlich, noch können wir solche verhindern oder beseitigen. Dies ist schon wegen Anzahl der Akteure und den Aktivitäten der Lobbyisten der Hersteller von Chemikalien und Aromen nicht wirksam möglich. Wir können nur in bundesweit bedeutsamen grundsätzlichen Fragen und in Einzelfällen eingreifen. Dies gilt entsprechend für die Integration der durch MCS Behinderten und das Antidiskriminierungsrecht. Die DGMCS wurde 1997 dennoch mit dem Ziel gegründet, die Qualität der ärztlichen Versorgung im Bereich der Umweltmedizin zu verbessern und unseriösen Selbsthilfe-Akteuren Qualität entgegenzusetzen. Wir können uns jedoch nur zeitweise einzelnen Fragen zuwenden, weil es zu viele Probleme gibt. Auch sind die Bedürfnisse der von MCS Betroffnen individuell ausgeprägt. Die DGMCS e.V. diagnostiziert und therapiert keine Patienten. Aufgabe einer Bundesorganisation gem. § 20 bzw. § 20c SGB V ist nicht die Ausübung der Heilkunde (die Diagnose und Therapie von Krankheiten). Ärzte und Patienten wenden sich jedoch i.d.R. mit der Bitte um Auskünfte zum Stand der Wissenschaft (der evidenzbasierten Medizin), zu Erfahrungen mit alternativen Therapiemethoden (der Erfahrungsheilkunde, Volksheilkunde) und zur Rechtslage an uns. Unsere Auskünfte haben deshalb eine besondere Bedeutung, weil seltene Gesundheitsstörungen in ärztlichen Fachzeitschriften meist gar nicht thematisiert werden und weil es vor Ort keine Erfahrungen geben wird. Ärzte sind deshalb häufig nicht in der Lage diese Patienten angemessen zu versorgen oder zu begutachten. Bei der MCS handelt es sich um eine seltene - den Krankheiten verwandte - Gesundheitsstörung und um einen chronischen Zustand, als atypische Folge einer initialen Noxe. Andere Krankheiten gehören nicht zu einer MCS (s.a. Äußerung der Bundesregierung mit BT-Drs. 13/7463, Ziff. 4 und IPCS-Empfehlung von 1996). Die DGMCs betreut jedoch einige nicht zur MCS gehörende Kranheiten mit, weil es dafür z.Zt. keine anderen erfahrenen oder keine serösen Bundesorganisationen gibt. Die Diagnose "MCS" wird nicht für ein vergleichbares Klientel von Patienten gestellt. Man muß sich verschiedene Teilgruppen vorstellen, deren Symptomatik nicht durch für alle gleiche Pathomechanismen bedingt ist. Deshalb können bestimmte Therapieansätze für einen Patienten zu einer Linderung der Symptome, für andere Patienten zu einer Verschlechterung des Zustandes führen. Dies gilt grundsätzlich auch für alternative Therapieformen. Insbesondere das Ignorieren der Trigger und eine Desensibilisierung können bei manchen Patienten zu einer Ausweitung der Sensitivität und zu einer Zunahme der Zahl der unverträglichen Triggersubstanzen führen (s.a. Ashford). Was wir nicht mitmachen ist, Quacksalber, Geistheiler und Selbsthilfeakteure dabei zu unterstützen, wie sie Patienten mit schulmedizinischen oder alternativen Methoden mißhandeln. Bisher gibt es lediglich Hypothesen zu den Pathomechanismen und deshalb kann es auch keine validierten spezifischen Therapieformen geben. Allgemeingültige Patentrezepte gibt es ebenfalls nicht. Deshalb sind die Patienten darüber aufzuklären und Therapieversuche bedürfen ihrer Zustimmung. Die Patienten haben Anspruch auf Erstattung der Kosten einer symptomlindernden Therapie durch die GKV, sofern die Symptome Krankheitswert haben. Der Deutsche Bundestag hat - nach Anhörung von Sachverständigen und aufgrund von zwei Gutachten zu Umwelt und Gesundheit - mit einem Plenarbeschluss eine Reform des Gutachterwesens und Qualitätssicherungsmassnahmen in verschiedenen Ärztlichen Fachgebieten beschlossen. Leider entspricht es immer noch unserer Erfahrung, dass die kassenärztliche Versorgung oft qualitativ so mangelhaft ist, daß die Symptomatik verschlimmert und die Lebensqualität dadurch verschlechtert wird. Insbesondere wird bei derartigen schweren Unverträglichkeiten auf der Basis von Hypothesen therapiert. Eine Ausschlußdiagnostik (Differenzialdiagnostik) und die Bedeutung entzündlicher Grunderkrankungen werden oft vernachlässigt. (s.a. beispielhafte Abstrakte aus der US-National-Bibliothek für Medizin "MEDLINE", Datenbank des US-Department of Health & Human Services) An dieser Stelle der Hinweis, dass atypische Wirkungen von Chemikalien in der Pharmakologie seit Paracelsus*) als sogen. Nebenwirkungen beschrieben sind und zwar auch der Tod. Aus welchen Gründen sollte es solche atypischen Wirkungen also bei Industriechemikalien nicht geben? Es gibt sie, denn in toxikologischen Versuchen streicht man die atypisch reagierenden Versuchstiere einfach aus der Statistik weg. Und Riechstörungen sind in Jahrzehnte alten Lehrbüchern der HNO beschrieben. Es ist für uns nicht nachvollziehbar, wenn Medizinische Fakultäten, Amtsärzte, Arbeitsmediziner, Toxikologen und Gutachter, usw. in Veröffentlichungen behaupten oder Patienten mitteilen, so etwas gäbe es nicht. Der WHO ICD 10 - Code dafür lautet R 43.1. Wobei anzumerken ist, dass der validierte Test der HNO nicht geeignet ist, individuell ausgeprägte nicht-sinunasale Riechstörungen zu finden. Und - bitte schön - die gedruckte Ausgabe der ICD 10 2011 GM enthält nur ca. 10 v.H. der Krankheiten und der den Krankheiten verwandten Gesundheitsstörungen. Dieses Nachschlagewerk ist nicht zu dem Zweck erstellt, Patienten falsche Gutachten zu ertellen oder falsche Auskünfte zu erteilen. Anmerkung: Akute Noxen gehören nicht zu einer MCS. Zudem ist bei MCS die inhalative Aufnahme der Triggerchemikalien gefordert. Die DGMCS berät ab sofort nur noch Mitglieder. Wie auch bei anderen Sozialverbänden, z.B. beim VdK, bei den Mietervereinen, usw. erhalten Sie eine individuelle Beratung nur als Mitglied. Schließlich finanziert sich unser Verband ja durch Mitgliedsbeiträge. Senden Sie uns also zunächst den" Aufnahmeantrag" mit der Einzugsermächtigung und überweisen Sie den ersten Jahresbeitrag (für jeden angefangenen Monat bis zum 31.12. 5,00 bzw. 2,50 Euro, das entspricht einem Jahresbeitrag von 60,00 Euro bzw. 30,00 Euro) auf unser Verbandskonto (Sparkasse Bayreuth, BLZ 773 501 10, Konto 905-7340). Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung fordert von den Personen, die Auskünfte zum Stand der Wissenschaft und zur Bewertung von Diagnose- und Therapie-Methoden erteilen, Angaben zur Qualifikation (Die Befugnis und die Verpflichtung derartige Auskünfte zu erteilen wird durch Bundesgesetz geregelt werden). Die entsprechenden Angaben finden Sie auf der Seite: http://heinzguth.eu. Ich bin selbst von schweren chronischen Blutgefäßkrankheiten betroffen. Diese Behinderungen gehören nicht zu einer MCS, wobei an dieser Stelle bemerkt werden muss, dass MCS allenfalls als eine seltene Begleitsymptomatik eines Vorstadiums schwerer Gefäßkrankheiten gesehen werden kann. Ich lebe mit einer Aorta-Prothese und zudem mit einer Aorten-Dissektion. Eine Erhöhung des Blutdruckes kann für mich lebensgefährlich sein, denn blutdrucksenkende Mittel wirken bei mir nur unzureichend. Deshalb ist Rücksichtnahme darauf durch Jedermann erforderlich. Bei ungehörigem Benehmen besteht deshalb weder eine Aussicht auf eine Aufnahme in unseren Verband, noch bin ich verpflichtet, die Beratung fortzusetzen. Heinz A. Guth, geschäftsführender Bundesvorstand der DGMCS e.V. *) Paracelsus (*1493 +1541) hat nicht nur das Dosis-Wirkungs-Prinzip vorgestellt, sondern auch die Ausnahmen davon: Ein Kraut könne für einen Ochsen ein Heilmittel sein und einen anderen bringe es um. Ausserdem hat er - vor 500 Jahren - darauf verwiesen, dass ein Mensch Toxine entsprechend seiner Konstitution verträgt. Insbesondere in Zusammenhang mit Gefässkrankheiten und entzündlichen Grunderkrankungen sind Unverträglichkeiten beschrieben, z.B. in der Pharmakologie, in der Neurophysiologie (bei Migräne), in der Dermatologie, in der HNO. Bei der MCS handelt es sich um eine den Krankheiten verwandte Gesundheitsstörung i.S. der "ICD 10 2011 GM alpha" und um eine Behinderung nach dem Schwerbehindertenrecht (SGB IX). Seit inkraftreten des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG) ist es Ärzten unter Androhung von Haft- und Geldstrafen verboten, im Rahmen von medizinischen Dienstleistungen zu diskriminieren oder zu viktimisieren. TV-Beitrag über die MCS in "ZDF-Umwelt" vom 28.8.2011 SPENDEN-KONTO: Sparkasse Bayreuth, BLZ 773 501 10, Konto 905-7340
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